CONÓCENOS

La Fundación Marfan Colombia es una entidad sin ánimo de lucro, la cual busca proporcionar acompañamiento legal y psicológico a personas con síndrome de marfan. Sin embargo, nuestra fundación también trabaja con otras poblaciones vulnerables como mujer y género, familias, niños, discapacidad y adultos mayores.

Estamos ubicados en Bogotá – Colombia con colaboradores en diversas ciudades del país tales como: Medellín, Cúcuta, Ibagué, pasto, bucaramanga, cali, entre otras, todas ellas con personas bien sea con Síndrome de Marfan, padres, familiares, profesionales y voluntarios que desean aportar su grano de arena, buscando la visibilización e inclusión social , al igual que dar a conocer la importancia en la lucha de los derechos vulnerados por el estado, los sectores privados y la sociedad en general.

misión

Proporcionar acompañamiento legal, psicológico y unipersonal de forma integral y oportuna principalmente a personas diagnosticadas con Síndrome de Marfan y a sus familias; como también otras poblaciones vulnerables, visibilizando mediante la creación de conciencia social, ante el gobierno, profesionales de la salud y a la sociedad en general, el concepto de apoyo de forma estratégica e innovadora, para hacer valer los derechos en igualdad de condiciones y oportunidades

visión

Ser reconocidos a nivel nacional como la Fundación con mayor apoyo y respaldo brindado a personas diagnosticadas con Síndrome de Marfan, cuyo compromiso sin ánimo de lucro, ayude de forma incluyente al mejoramiento continuo de su calidad de vida y la de sus familias en general

objetivos

  • Buscamos consolidar la lista de personas con Síndrome de Marfan en Colombia, por departamentos y ciudades
  • Asesorar a personas y familias acerca de temas legales y de salud
  • Brindar motivación en temas de superación personal mediante talleres o charlas
  • Buscar financiamiento externo por parte del gobierno o entes privados
  • Conformar espacios de inclusión real para la sociedad y vida laboral
  • Contribuir al desarrollo social e integral de los individuos
  • Brindar soluciones generales a las necesidades de cada persona
  • Conformar grupos de trabajo por ciudades y departamentos, estableciendo roles a desempeñar por parte de los miembros dentro de la fundación
  • Dar a conocer el Síndrome de Marfan a nivel país, sus implicaciones, complejidad y su contexto dentro de las catalogadas, Enfermedades Huérfanas
  • Apoyar personas remitidos por su EPS o que deban trasladarse a otra ciudad para recibir sus tratamientos médicos.
  • Buscar oportunidades de empleo para personas con Enfermedades Huérfanas y otras poblaciones vulnerables
  • Realizar actividades comerciales para recolectar fondos para el sostenimiento propio de la fundación
  • Realizar actividades de integración con el fin de visibilizar y concientizar a los entes del gobierno acerca de las diferentes condiciones

EQUIPO DE TRABAJO

Elsy Carbonell Casallas

Directora - Fundadora

Elsy Carbonell Casallas

Administrativa

Robisson L. Montes

Vicepresidente

Robisson L. Montes

Administrador de empresas

Marcela Pabon Gonzalez

Área administrativa

Marcela Pabon Gonzalez

Secretaria

Maria Camila Baquero Rueda

Equipo Jurídico

Maria Camila Baquero Rueda

Abogada

Juan David Rueda Quiroga

Equipo de desarrollo

Juan David Rueda Quiroga

Desarrollador de software

Daniela Andrea Borja Vega

Equipo Jurídico

Daniela Andrea Borja Vega

Abogada

Esteban Flórez Ramírez

Apoyo administrativo

Esteban Flórez Ramírez

Ingeniero Biomédico

Cesar Andrés Cardona Rincon

Apoyo administrativo

Cesar Andrés Cardona Rincon

Administrador Ambiental

Blanca Milena Morales Chaparro

Equipo Jurídico

Blanca Milena Morales Chaparro

Abogada

Carolina Jaimes

Equipo Jurídico

Carolina Jaimes

Abogada

Maria Fernanda Bolivar Hurtado

Equipo de Psicología

Maria Fernanda Bolivar Hurtado

Psicologa

Javier José Volpe Pérez

Equipo de Diseño

Javier José Volpe Pérez

Arquitecto y tatuador

Edinson Jair Yara Rueda

Equipo de desarrollo

Edinson Jair Yara Rueda

Desarrollador de software

Yanet Osorio

Área administrativa

Yanet Osorio

Actriz

Yuly Solmara Contreras Pabón

Equipo de Psicología

Yuly Solmara Contreras Pabón

Psicologa

Hola!