CONÓCENOS
La Fundación Marfan Colombia es una entidad sin ánimo de lucro, la cual busca proporcionar acompañamiento legal y psicológico a personas con síndrome de marfan. Sin embargo, nuestra fundación también trabaja con otras poblaciones vulnerables como mujer y género, familias, niños, discapacidad y adultos mayores.
Estamos ubicados en Bogotá – Colombia con colaboradores en diversas ciudades del país tales como: Medellín, Cúcuta, Ibagué, pasto, bucaramanga, cali, entre otras, todas ellas con personas bien sea con Síndrome de Marfan, padres, familiares, profesionales y voluntarios que desean aportar su grano de arena, buscando la visibilización e inclusión social , al igual que dar a conocer la importancia en la lucha de los derechos vulnerados por el estado, los sectores privados y la sociedad en general.
misión
Proporcionar acompañamiento legal, psicológico y unipersonal de forma integral y oportuna principalmente a personas diagnosticadas con Síndrome de Marfan y a sus familias; como también otras poblaciones vulnerables, visibilizando mediante la creación de conciencia social, ante el gobierno, profesionales de la salud y a la sociedad en general, el concepto de apoyo de forma estratégica e innovadora, para hacer valer los derechos en igualdad de condiciones y oportunidades
visión
Ser reconocidos a nivel nacional como la Fundación con mayor apoyo y respaldo brindado a personas diagnosticadas con Síndrome de Marfan, cuyo compromiso sin ánimo de lucro, ayude de forma incluyente al mejoramiento continuo de su calidad de vida y la de sus familias en general
objetivos
- Buscamos consolidar la lista de personas con Síndrome de Marfan en Colombia, por departamentos y ciudades
- Asesorar a personas y familias acerca de temas legales y de salud
- Brindar motivación en temas de superación personal mediante talleres o charlas
- Buscar financiamiento externo por parte del gobierno o entes privados
- Conformar espacios de inclusión real para la sociedad y vida laboral
- Contribuir al desarrollo social e integral de los individuos
- Brindar soluciones generales a las necesidades de cada persona
- Conformar grupos de trabajo por ciudades y departamentos, estableciendo roles a desempeñar por parte de los miembros dentro de la fundación
- Dar a conocer el Síndrome de Marfan a nivel país, sus implicaciones, complejidad y su contexto dentro de las catalogadas, Enfermedades Huérfanas
- Apoyar personas remitidos por su EPS o que deban trasladarse a otra ciudad para recibir sus tratamientos médicos.
- Buscar oportunidades de empleo para personas con Enfermedades Huérfanas y otras poblaciones vulnerables
- Realizar actividades comerciales para recolectar fondos para el sostenimiento propio de la fundación
- Realizar actividades de integración con el fin de visibilizar y concientizar a los entes del gobierno acerca de las diferentes condiciones
EQUIPO DE TRABAJO
Directora - Fundadora
Elsy Carbonell Casallas
Administrativa
Vicepresidente
Robisson L. Montes
Administrador de empresas
Área administrativa
Marcela Pabon Gonzalez
Secretaria
Equipo Jurídico
Maria Camila Baquero Rueda
Abogada
Equipo de desarrollo
Juan David Rueda Quiroga
Desarrollador de software
Equipo Jurídico
Daniela Andrea Borja Vega
Abogada
Apoyo administrativo
Esteban Flórez Ramírez
Ingeniero Biomédico
Apoyo administrativo
Cesar Andrés Cardona Rincon
Administrador Ambiental
Equipo Jurídico
Blanca Milena Morales Chaparro
Abogada
Equipo Jurídico
Carolina Jaimes
Abogada
Equipo de Psicología
Maria Fernanda Bolivar Hurtado
Psicologa
Equipo de Diseño
Javier José Volpe Pérez
Arquitecto y tatuador
Equipo de desarrollo
Edinson Jair Yara Rueda
Desarrollador de software
Área administrativa
Yanet Osorio
Actriz
Equipo de Psicología
Yuly Solmara Contreras Pabón
Psicologa
Hola!