CONÓCENOS
La Fundación Marfan Colombia es una entidad sin ánimo de lucro, la cual busca proporcionar acompañamiento legal y psicológico a personas con síndrome de marfan. Sin embargo, nuestra fundación también trabaja con otras poblaciones vulnerables como mujer y género, familias, niños, discapacidad y adultos mayores.
Estamos ubicados en Bogotá – Colombia con colaboradores en diversas ciudades del país tales como: Medellín, Cúcuta, Ibagué, pasto, bucaramanga, cali, entre otras, todas ellas con personas bien sea con Síndrome de Marfan, padres, familiares, profesionales y voluntarios que desean aportar su grano de arena, buscando la visibilización e inclusión social , al igual que dar a conocer la importancia en la lucha de los derechos vulnerados por el estado, los sectores privados y la sociedad en general.
misión
Proporcionar acompañamiento legal, psicológico y unipersonal de forma integral y oportuna principalmente a personas diagnosticadas con Síndrome de Marfan y a sus familias; como también otras poblaciones vulnerables, visibilizando mediante la creación de conciencia social, ante el gobierno, profesionales de la salud y a la sociedad en general, el concepto de apoyo de forma estratégica e innovadora, para hacer valer los derechos en igualdad de condiciones y oportunidades
visión
Ser reconocidos a nivel nacional como la Fundación con mayor apoyo y respaldo brindado a personas diagnosticadas con Síndrome de Marfan, cuyo compromiso sin ánimo de lucro, ayude de forma incluyente al mejoramiento continuo de su calidad de vida y la de sus familias en general
objetivos
- Buscamos consolidar la lista de personas con Síndrome de Marfan en Colombia, por departamentos y ciudades
- Asesorar a personas y familias acerca de temas legales y de salud
- Brindar motivación en temas de superación personal mediante talleres o charlas
- Buscar financiamiento externo por parte del gobierno o entes privados
- Conformar espacios de inclusión real para la sociedad y vida laboral
- Contribuir al desarrollo social e integral de los individuos
- Brindar soluciones generales a las necesidades de cada persona
- Conformar grupos de trabajo por ciudades y departamentos, estableciendo roles a desempeñar por parte de los miembros dentro de la fundación
- Dar a conocer el Síndrome de Marfan a nivel país, sus implicaciones, complejidad y su contexto dentro de las catalogadas, Enfermedades Huérfanas
- Apoyar personas remitidos por su EPS o que deban trasladarse a otra ciudad para recibir sus tratamientos médicos.
- Buscar oportunidades de empleo para personas con Enfermedades Huérfanas y otras poblaciones vulnerables
- Realizar actividades comerciales para recolectar fondos para el sostenimiento propio de la fundación
- Realizar actividades de integración con el fin de visibilizar y concientizar a los entes del gobierno acerca de las diferentes condiciones
EQUIPO DE TRABAJO
![Elsy Carbonell Casallas](/assets/img/team/elsy.jpg)
Directora - Fundadora
Elsy Carbonell Casallas
Administrativa
![Robisson L. Montes](/assets/img/team/robisson.jpeg)
Vicepresidente
Robisson L. Montes
Administrador de empresas
![Marcela Pabon Gonzalez](/assets/img/team/marcela.jpg)
Área administrativa
Marcela Pabon Gonzalez
Secretaria
![Maria Camila Baquero Rueda](/assets/img/team/macamila.jpeg)
Equipo Jurídico
Maria Camila Baquero Rueda
Abogada
Equipo de desarrollo
Juan David Rueda Quiroga
Desarrollador de software
![Daniela Andrea Borja Vega](/assets/img/team/daniela.jpg)
Equipo Jurídico
Daniela Andrea Borja Vega
Abogada
![Esteban Flórez Ramírez](/assets/img/team/esteban.png)
Apoyo administrativo
Esteban Flórez Ramírez
Ingeniero Biomédico
![Cesar Andrés Cardona Rincon](/assets/img/team/cesar.jpg)
Apoyo administrativo
Cesar Andrés Cardona Rincon
Administrador Ambiental
![Blanca Milena Morales Chaparro](/assets/img/team/blanca.jpeg)
Equipo Jurídico
Blanca Milena Morales Chaparro
Abogada
![Carolina Jaimes](/assets/img/team/carolina.jpg)
Equipo Jurídico
Carolina Jaimes
Abogada
![Maria Fernanda Bolivar Hurtado](/assets/img/team/mafe.jpg)
Equipo de Psicología
Maria Fernanda Bolivar Hurtado
Psicologa
![Javier José Volpe Pérez](/assets/img/team/javier.png)
Equipo de Diseño
Javier José Volpe Pérez
Arquitecto y tatuador
![Edinson Jair Yara Rueda](/assets/img/team/jair.jpg)
Equipo de desarrollo
Edinson Jair Yara Rueda
Desarrollador de software
![Yanet Osorio](/assets/img/team/yanet.jpg)
Área administrativa
Yanet Osorio
Actriz
![Yuly Solmara Contreras Pabón](/assets/img/team/yuli.png)
Equipo de Psicología
Yuly Solmara Contreras Pabón
Psicologa
Hola!