Brindar asesoría legal, psicológica y acompañamiento humano a personas con síndrome de Marfan y sus familias en Colombia, promoviendo su calidad de vida y el conocimiento de la enfermedad.
Nosotros
Nacimos para que ninguna familia en Colombia enfrente Marfan en silencio.
Funmarfancol es una entidad sin ánimo de lucro que desde 2012 acompaña a personas con síndrome de Marfan y a sus familias en todo el país.
Nuestra historia
De una red de tres mujeres en Bucaramanga, a una fundación nacional.
En 2012, tres mujeres afectadas por el síndrome de Marfan —Tata Pérez, Liliana Vega y Yurley Andreína— crearon la Red de Apoyo Marfan Colombia en Bucaramanga, con un objetivo simple: que nadie en Colombia recibiera el diagnóstico sin saber qué hacer al día siguiente.
Lo que empezó como conversaciones entre familias creció hasta consolidarse como la Fundación Marfan Colombia, hoy referente nacional en acompañamiento legal, psicológico y comunitario para personas con enfermedades huérfanas.
Línea de tiempo
14 años haciendo camino.
- 2012
Nace la Red de Apoyo
Tres familias en Bucaramanga inician la primera red colombiana de apoyo a Marfan.
- 2015
Se constituye Funmarfancol
La red se formaliza como fundación sin ánimo de lucro y suma profesionales voluntarios.
- 2018
Asesoría legal y psicológica
Se consolidan los dos pilares: rutas con EPS y acompañamiento emocional al paciente y al cuidador.
- 2021
Red nacional
Se conforman grupos de trabajo en 7 departamentos para acompañar localmente.
- 2026
+280 personas en la red
Ampliamos la línea de apoyo y rediseñamos la presencia digital para acercar la fundación a más familias.
Quiénes somos
Misión, visión y valores.
Ser reconocidos a nivel nacional como la fundación con mayor apoyo y respaldo a personas diagnosticadas con síndrome de Marfan, ayudando de forma incluyente a su calidad de vida y la de sus familias.
- Acompañamiento humano
- Inclusión real
- Información clara y verificada
- Voluntariado profesional
- Transparencia
Lo que nos mueve
Nuestros objetivos como fundación.
Trabajamos en frentes concretos para que vivir con Marfan en Colombia sea cada día más digno y menos solitario.
- 01
Dar a conocer el síndrome de Marfan a nivel país, su complejidad y su contexto dentro de las enfermedades huérfanas.
- 02
Consolidar la lista de personas con Marfan en Colombia, por departamentos y ciudades.
- 03
Asesorar a personas y familias en temas legales y de salud.
- 04
Apoyar a quienes deban trasladarse a otra ciudad para recibir tratamiento médico.
- 05
Conformar espacios de inclusión real para la sociedad y la vida laboral.
- 06
Conformar grupos de trabajo por ciudades y departamentos.
Equipo
Voluntarios que sostienen la fundación.
Profesionales en derecho, psicología y sistemas que donan su tiempo y experiencia.
Directora
Elsy Carbonell Casallas
Lidera Funmarfancol desde su formalización. Coordina asesoría legal, acompañamiento psicológico y comunidad, y ha construido la red que hoy alcanza familias en todo el país.
Tata Pérez
Una de las voces fundadoras de la red en 2012, desde Bucaramanga.
Equipos especializados
Asesoría legal
Abogados voluntarios especializados en derecho a la salud y enfermedades huérfanas.
Unirme al equipo Acompañamiento psicológico
Psicólogos voluntarios para pacientes, familiares y cuidadores en todo el país.
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